亞歷山大·皮內達：「你是腎臟病患者，人家就不想雇你」

亞歷山大·皮內達：「你是腎臟病患者，人家就不想雇你」

慢性疾病患者長期面臨諸多挑戰，包括藥物取得困難、專科醫師短缺，以及在就業與金融領域遭遇歧視與排斥。亞歷山大·皮內達（Alexander Pineda）時任「慢性腎衰竭患者與家屬協會」（Asociación de Pacientes de Insuficiencia Renal Crónica y Familiares）理事長，同時亦為「巴拿馬危重病、慢性病與退化性疾病全國聯邦」（Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas de Panamá）副總裁。他近日接受《巴拿馬星報》（La Estrella de Panamá）專訪，談論此次芮氏規模7.7強震對該弱勢族群的影響，以及爭取尊嚴醫療與更公平社會所面臨的挑戰。

「我們目前在内陸地區（interior）與首都圈（capital）都遇到一些問題。手術、藥物與檢驗的取得持續延宕；災後內陸地區的狀況更是不斷惡化。」

「許多患者無法前來就診，不是因為房屋倒塌、就是道路中斷；此外，醫療體系仍未能完成全面的工程評估，以確保能穩定提供服務。」

「現在我們更需要心理師來照顧這批民眾，他們對任何地震動搖都充滿恐懼，餘震輕易就會引發焦慮；而慢性病患者的焦慮更為嚴重，因為像血友病、腎臟病這類疾病本就須定期至醫院追蹤，如今醫院僅勉強恢復至震前90%的營運容量。」

「對血液透析（hemodiálisis）患者而言，這次地震帶來不少災情。部分醫療據點被迫停業超過一天，導致患者無法接受治療。更糟的是，多數患者連住家都失去了；醫院復原期間一度停水停電，讓我們苦撐數日。這些患者因此無法準時接受治療，直到本週才漸漸恢復部分控制。但我必須強調，仍有許多患者因家中缺乏必要設備、無交通工具、動線受阻，甚至根本無家可歸而無法按時就醫。」

「本週我們正努力恢復常態，已重新排定下午五、六點的門診時段，部分單位甚至不用提早開館。然而，我必須指出，專業藥品的覆蓋範圍仍未恢復至震災前的水準。」

「對許多慢性病患來說，藥物一週乃至十餘天無法供應，除了引發焦慮，也延緩了病情進展。以風濕病患者為例，藥量中斷導致依從性下降，原先已透過新藥獲得控制的疼痛與不適再次復發。」

「至於透析患者，我們未能及時備足肝素（heparinas）等抗凝劑，以及其他整合性治療藥品。雖然各機構已有回應，但速度尚未符合患者需求；可以理解，當時無人準備好應對強震，正因如此，我們才會向當局建議：未來必須為這類災難預做應變計畫。」

「部分醫院藥房明明還有震前未及使用的藥品庫存，現在得想方設法回收那些封存在院區內、因停擺數週而可能失效的藥品。」

「專科醫師短缺、手術延後、用藥不及時等問題，此次地震第一次以如此具體的面貌浮上檯面。當時根本調度不到足夠的專科醫師，只好從巴拿馬市（Panamá）緊急調人支援。」

「這顯示體系確有缺失。我們早已提出改進方案……」